善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南

　　《善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南》：
　　她把房子放到市场上出售，车子送给住得最近的女儿，餐桌送给另一个女儿，把一辈子积攒下来的物品全部放进了仓库。她打算用卖房子的钱在“红树林”租一套一居室的公寓。“红树林”是市中心附近的一个退休社区，提供包车服务，配备了社会工作者，有一个饭厅，还有升高植床的花园。这里离公园很近，街对面有一家超市。布朗妮需要进一步的帮助时，可以升级到辅助生活区，或者接受全面照顾。这套公寓面积很小，但仅租金一年就超过4万美元。
　　布朗妮的房子不到一周就出手了。最后一刻，她决定不去“红树林”，而是接受了冥想小组一位女士的邀请，搬到她在邻镇山脊上一处两居室的公寓一起生活。新的生活环境有丰富的社交网络，室友朱莉85岁，身体很好，还在继续开车。朱莉的两个成年子女住在附近。她的儿子是承包商，提供小规模房屋维修服务。布朗妮承担的房租是养老院开支的1/3。她保留了更多的自主权，组建了一个非正式的支持网络，在需要帮助的时候，用省下来的钱支付佣金。
　　她调整了自己的生活，并不是因为神奇地减弱了失能，而是丰富了自己的人际关系，扩展了自己对“家庭”的认识——诀窍之一是加入了“马林村”2。“马林村”属于一个全国性的老年人联盟，这些老人决心住在家里，就地终老。“马林村”模仿的是2001年率先创建于波士顿的“灯塔山村”，是100多个类似的群体之一。这个迅速发展的运动旨在通过建立互助网络，为志愿者和木工、家庭健康助理和管家等有偿专业人员提供业务介绍，使社区更适合晚年居住。
　　布朗妮每年支付365美元会费，“马林村”的志愿者负责送她去游泳池、办公室和杂货店。她和室友不能在保证安全的情况下换顶灯灯泡，有人上门来帮她们换。另一名志愿者帮她的笔记本电脑安装了新软件。
　　她的生活是临时解决方案和各种妥协的结合。她依靠雇工及朋友和陌生人的善意。志愿者不能搭载她时，她打电话给一个叫作“GOGO祖父母”的中介机构（她使用非智能翻盖手机，没法自己呼叫“优步”），由他们帮她叫出租车、社区摆渡车或优步。
　　是的，这些都不是完美和永久性的安排。在这个健康阶段，许多解决方案都是这样，但她东拼西凑的帮助方案把原本可能导致她丧失自主权的失能转变为不便。布朗妮仍在上班，她自己做饭，仍然继续游泳。她推迟了孤立、被动和缺少活动的螺旋式下降过程——如果她住在原来的家里，情况很可能就是这样。
　　适应有其代价。卖掉心爱的房子，失去一生的回忆和壮丽的景色，她感到痛心。新主人打算把房子拆掉，新建一所更加宏伟的建筑。签署完移交文件之后不久的一天，布朗妮搭车来到她的老房子跟前，望着窗户，她不禁潸然泪下——默默告别一个心爱的地方现在已经成了一种常见的过渡仪式。“我非常想念我的房子，”她说，“我对它说话。那里有我积攒了一辈子的东西——石头、旧海报。”
　　“我的室友很随和，但我现在住在她的房子里，这跟住在自己的空间感受是很不一样的。”要保持内心安宁，她需要管理好已经降低的期望值，接受不完美，允许自己悲伤，放下曾经有过而现在已经不在了的一切。她迫不得已学着实践禁欲主义者和斯多葛派哲人称为“放下”的古老美德：放下世俗的东西，或者至少接受它们消逝。
　　这一切迫使布朗妮重新思考自尊的基础。她说：“我是帮助者，而不是求助者。我讨厌求助于人。我必须放下这种厌恶感。”每天早晨醒来以后，她躺在床上，计算过去她做的事和现在能做的事之间有着怎样的差距。“我做每件事都要放慢速度，”她说，“我总是把当天最重要的事情排在第一位。我不管什么‘应该’，而是听从我所知道的事实的指引。我实话实说，不管有多不方便，不管多么背离我想要塑造的形象。我尽量对自己宽宏、仁慈。有些你看重的事情永远也办不到。”
　　失能有时会以中风的形式突然出现，更多的情况下则悄然来临，是各种小问题累积的结果。在很大程度上，继续维持良好的生活取决于适应变化，放弃羞耻感，接受别人的帮助。
　　考虑减少你对药物、手术和专家的信任，增加你对人类交往和常识的信心。
　　正确的医疗护理有帮助。把关注点从追求顶级专家的诊断，转向温和、实用的所谓辅助医疗工作者，即社会工作者、物理治疗师和职业治疗师。这些人都可以显著改善你的身体功能和日常生活质量。他们不太可能问“你怎么了”，而更有可能问“你在乎什么”。他们的目标不是让你参加马拉松比赛，而是让你把那些带给你生活乐趣的事情坚持下去。
　　……

凯蒂•巴特勒（Katy Butler），生于1949年，媒体人，专栏作家。文章见于《纽约时报》《华尔街日报》《最佳美国科学写作》（The Best American Science Writing）等报刊，并入围美国“国家杂志奖”名单。代表作《敲响天堂之门》（Knocking on Heaven’s Door），获得《纽约时报》好书提名，入围“代顿文学和平奖”，并获得“美好人生图书奖”。

译者简介：

彭小华，衰老与临终、死亡心理文化研究者；善终/品质死亡理念推广者、写作者、咨询师；翻译出版有《最好的告别》《虎妈的女儿》《如何让孩子成年又成人》《直觉养育的力量》《好好告别》等生命哲学、家庭教育领域畅销书。

“我们如何对待死亡，也就是我们如何对待生命。”

人生最重要的一课，是关于生命与死亡的课程。

这是一部关于人生必答题——衰老，重病，死亡——的实用指南。细致，体贴，务实，专业，深具同理心与可操作性。

引言丢失的死亡艺术

第一章 恢复力
警钟响起•建立储备•在预防医学领域寻找盟友•权衡医疗风险•结识左邻右舍•了解你的医疗权利•观照心灵

第二章 慢下来
少即是多•简化日常生活•在慢医疗、老年病学领域和优秀的医疗保健机构里找到盟友•审查药品•减少筛查•坦然接受丧失

第三章 适应
真相大白•展望未来并制订计划•在职业治疗和物理治疗领域寻找盟友•防止灾难的日常生活•搬家•践行相互依赖•成为典范

第四章 死亡的意识
如实希望的艺术•同你的医生交谈•了解疾病的发展轨迹•帮助家人做好准备•在姑息治疗领域寻找盟友•思考赋予你生命意义的事情•保持掌控•创造性思考•重新定义希望

第五章 纸牌屋
如果有人曾给我们警示就好了•认识到自身的虚弱•远离医院•在上门服务项目中寻找盟友•升级预立医疗指令•应对痴呆症•转向舒适护理•享受你的红丝绒蛋糕

第六章 为好死做准备
第七章 积极的死亡

结语 走向新的死亡艺术
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